Apeced ja Addison ry
APECED:ia ja/tai Addisonin tautia sairastavilla potilailla ja heidän omaisillaan on oma yhdistys Apeced ja Addison ry. Yhdistyksen tavoitteena on toimia potilaiden ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, tukijana sekä edunvalvojana. Yhdistys on valtakunnallinen ja sen toiminta perustuu vapaaehtoisuuteen. Yhdistys rahoittaa toimintansa jäsenmaksuilla ja erillisten rahoittajien avulla.
Yhdistys on perustettu vuonna 1995 APECED-potilaita varten. Vuodesta 2009 alkaen yhdistykseen on otettu myös APS II:ta, Addisonia ja muita lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa sairastavia henkilöitä. Tällä hetkellä jäseniä on noin 300. Vuosien 1998–2013 välillä Apeced ja Addison ry kuului Suomen Potilasliittoon. Vuonna 2005 yhdistys liittyi Invalidiliiton Harvinaiset Sairaudet, Lahden yksikköön, joka siirtyi vuonna 2018 Helsinkiin Invalidiliiton toimitiloihin. 2009 APECED ry hyväksyttiin yhdistyksenä Invalidiliiton jäseneksi. Samana vuonna yhdistyksen nimi muutettiin Apeced ja Addison ry:ksi. Vuonna 2012 yhdistys oli perustamassa Harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:tä ja on ollut siitä lähtien jäsenenä.
Yhdistyksen toiminta
Apeced ja Addison ry on aktiivinen ja eteenpäin suuntautunut yhdistys. Vertaistuki on yksi potilasyhdistyksen tärkeimmistä tehtävistä. Yhdistyksen kautta luodaan mahdollisuus kontakteihin, jossa kanssamatkustajat perheineen voivat jakaa kokemuksiaan. Näiden kokemusten avulla pystytään hallitsemaan sairauden aiheuttamaa epävarmuutta ja jäsentämään sairaudesta saatua tietoa. Invalidiliiton ja Harvinaiset-yksikön kautta jäsenistö saa erilaisia palveluita sekä mahdollisuuden osallistua kursseille ja tapaamisiin.
Yhdistys järjestää vuosittain kaksi varsinaista jäsenkokousta, jotka ajoittuvat kevääseen ja syksyyn. Jäsenkokoukset sisältävät myös jäsentapaamisen. Jäsentapaamisissa osallistujat pääsevät jakamaan omia kokemuksiaan ja saamaan vertaistukea. Lisäksi ohjelma sisältää usein rentoutumisen ohjelmaosuuden ja alan asiantuntijan luennon, vaihtelevin teemoin. Lisäksi ohjelmassa on rentoa ajanvietettä mukavissa puitteissa.
Yhdistyksen ajankohtaisten asioiden tiedotuskanavana toimii sähköinen jäsenkirje, joka lähetetään jäsenille muutaman kerran vuodessa. Lisäksi yhdistys pyrkii tiedottamaan harvinaisista sairauksista ja yhdistyksen olemassaolosta hoitohenkilökunnalle, jotta tietoisuus harvinaisista sairauksista ja niihin tarjolla olevista vertaistukimuodoista olisivat hoitohenkilökunnan tiedossa. Lisäksi yhdistys tekee yleistä tietoisuustyötä kohdistetusti muiden kanavien kautta. Yhdistys kerää laajasti tietoa omille nettisivuilleen, ja nettisivut ovatkin yksi yhdistyksen tärkeimmistä tiedotuskanavista.