Hyödylliset vinkit
Matkustaessa
Pidä kortisonitabletteja mukanasi missä ikinä liikutkin, niin pystyt extraamaan lääkitystä tarpeen tullen.
Lääkäriltä voit tarvittaessa pyytää matkaa varten lyhyen selityksen sairaudesta.
Hanki itsellesi SOS -tuote (esim. SOS-kortti, SOS-koru tai SOS-avaimenperä). SOS -tuotteella muiden ihmisen (hoitohenkilökunta tms) on helppo olla tietoinen sairaudestasi. Pidä SOS-tuote mukanasi missä ikinä liikutkin. SOS -tuotteita pystyt hankkimaan esim. Punaisen Ristin kaupasta.
Pyydä resepti Solu-Cortef -valmisteeseen, hanki se apteekista. Lisäksi voit pyytää hoitotaholtasi neulat ja ruiskut pistämistä varten. Mikäli hoitotahosi ei neuloja ja ruiskuja sinulle ilmaiseksi anna, hanki ne apteekista. Vaadi hoitopaikasta opastus pistämiseen. Harjoittele pistäminen etukäteen ja pidä Solu-Cortef mukanasi. Solu-Cortef -lääkeaineita voi olla useampi esim. yksi mukana laukussa ja yksi kotona.
Lääkekortti: Suomessa ei ole vielä käytössä tietolähdettä, jossa potilaiden lääkitystiedot olisivat koottuna. E-reseptin käyttöönottoa odoteltaessa Lääketietokeskus on lanseerannut Lääkekortti.fi –palvelun. Se on sähköinen palvelu lääkitys- ja rokotustietojen hallintaan. Palvelussa voi ylläpitää, muokata ja tulostaa lääkitys- ja rokotustietoja. Lääkitystietojen ylläpito sähköisesti auttaa hallitsemaan lääkitystä ja rokotustiedot pysyvät helposti päivitettävän lomakkeen avulla aina ajan tasalla. Lääkekortti.fi tukee omahoitoa ja lisää lääkehoidon turvallisuutta. Lääkekortin voi tulostaa erilaisina versioina. Tulosteesta esim. lääkäri näkee käytössä olevat lääkkeet yhdellä silmäyksellä. Luottokortin kokoinen lääkekortti mahtuu helposti lompakkoon, jolloin tiedot kulkevat aina mukana.
Englanninkielisiä addisonin taudin hätäohjeita täältä:
- ICE (In Case of Emergency) Kun hätä on suurin, on kännykkäkin usein lähellä – jopa ulkomailla matkustaessa. Mutta entä jos kännykän omistaja itse onkin onnettomuuden uhri? Moni varmaan toivoisi tiedon tästä välittyvän nopeasti myös lähiomaisille. Nimet ja numerot ovat toki kännykän muistissa, mutta kuka kukin on? Auttaja voi hätätilanteessa etsiä apua tarvitsevan puhelimen osoitemuistiosta ICE nimellä tallennettuja numeroita ja soittaa niihin.
- Englannin kielisiä asiakirjamalleja. Alla olevissa tiedostoissa opas hoitohenkilökunnalle erityisesti ulkomailla matkustaessa. Näiden mallipohjien perusteella voit muokata itsellesi ja omiin tarpeisiisi sopivan version.
Kortisolivajeen hätäohje
Kortisolivajeen hätäohje -kortti. Suomen Endokrinologiyhdistys ry on painattanut virallisen asiantuntijalääkäreidensä tekemän Kortisolivajeen hätäohje -kortin, jota hoitava lääkäri jakaa potilailleen. Kortti on luottokorttikokoinen ja siinä on versiot suomi-englanti/ruotsi-englanti. Kortti on muistutus ja lyhyt toimintaohje kortisolivajaatoimintapotilaan kohtaavalle terveydenhuollon ammattilaisille. SOS-kortteja on jaettu ja edelleen jaetaan aktiivisesti endokrinologisiin yksiköihin. Jokaiselle lisämunuaiskuoren vajaatoimintapotilaalle oma kortti pitäisi järjestyä. Kannattaa myös itse olla aktiivinen ja kysellä kortin perään, jos sitä ei ole hoitoyksikössä huomattu vielä jakaa.
Kortisolivajeen hätäohje
Lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavalle on tehty Euroopan endokrinologiyhdistyksen toimesta lompakossa säilytettävä hätätilakortti, joka kerrotaan ensihoidon ja ensiavun henkilöstölle, että potilas sairastaan lisäkilpirauhasen vajaatoimintaa ja että sairaalahoitoa vaativissa tilanteissa tulisi tarkastaa kalsiumpitoisuus ja munuaisten toiminta sekä aloittaa välittömästi hoitotoimet, mikäli kalsium on liian matala tai korkea.
Yhteyshenkilö hätätilanteessa
- ICE-numeron lisääminen omaan puhelimeen ei vaadi kuin muutamaa näppäilyä: lähimmän omaisen numero tallennetaan nimellä ICE. Lyhenteen voi myös lisätä lähiomaisen nimen eteen, esimerkiksi "ICE äiti".
- ICE-numeroita voi kännykkään tallentaa useampiakin, esimerkiksi "ICE1 äiti/isä" ja "ICE2 Matti Meikäläinen". (Toisena yhteyshenkilönä lienee viisasta olla henkilö, jonka kanssa et aivan päivittäin kulje.)
- Lisäksi on käytännöllistä luoda lähiomaisen tiedoista luetteloon kaksi eri tietuetta, joista toisessa on ICE ja toisessa ei, näin nimi säilyy aakkosissa tavanomaisella paikalla ja ICE-koodilla varustettuna I-kirjaimen kohdalla.
- (+358 pitää olla numeron edessä ulkomailta Suomeen soitettaessa, ja suuntanumerosta ensimmäinen nolla pois, eli esim.: +358 40 1234 456.)
On tärkeää valita ICE-koodin henkilöiksi sellaisia ihmisiä, jotka osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä. Olennaista on, että myös henkilöt puhelinmuistioon näppäiltyjen ICE-numeroiden takana tietävät omasta roolistaan ja osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä.